Esas imágenes que muestran lo que el lupus realmente se ve

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Mayo es el Mes de Concientización sobre el Lupus, por lo que es especialmente importante durante este tiempo crear conciencia y promover la comprensión de la condición y de quienes viven con ella. El lupus es una enfermedad autoinmune sistémica en la cual el cuerpo ataca sus propios tejidos y órganos. Dado que el lupus puede atacar casi cualquier parte del cuerpo, los síntomas pueden variar ampliamente entre las personas, pero algunos de los más comunes incluyen fatiga, dolor en las articulaciones y un sarpullido facial tipo “mariposa”.

Los síntomas del lupus pueden ser debilitantes o incluso potencialmente mortales en algunos casos, pero hay mucho más para el lupus que los efectos físicos. Puede afectar casi todos los aspectos de la vida de una persona, desde sus relaciones hasta su salud mental, su capacidad para asistir a la escuela / trabajo o hacer las actividades que disfruta.

En honor al Mes de Concientización sobre el Lupus, le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera una foto que representa un aspecto de su vida con lupus que desean que otros entiendan. Especialmente este mes, elevemos las voces de aquellos que viven con lupus, de modo que los seres queridos, así como los investigadores y los profesionales médicos comprendan mejor esta afección. Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:

1. “26 años de edad con Lupus LES y esclerodermia … que se tomaron durante una estadía en el hospital, por un brote aleatorio el año pasado”. – Brenda T.

black and white photo of a woman in the hospital

2. “¡Esto después de una de mis cirugías necesarias para aliviar el dolor y la movilidad!” – Denise H.

scars and bruising on a woman's skin after surgery

3. “Tres meses después de mi diagnóstico, finalmente lo hice. Mi pelo una vez largo ahora (casi) se ha ido. No más sacando mechones de pelo de mi cepillo todas las mañanas. No más tratando de ocultar los parches de calvicie en mi cola de caballo en el trabajo con horquillas ubicadas estratégicamente. No más pasando los dedos por mi pelo ralo preguntándome a dónde fue todo. Quedarme corto fue un proceso emocionante y desgarrador, pero mi maravillosa estilista me ayudó a superarlo de la mejor manera posible. Ella escuchó la historia de mi diagnóstico y me dio una nueva mirada con la que no podría estar más feliz. Esta es la imagen del antes y el después “. – Miryam A.

side by side photos of a woman with long hair and short hair

4. “Cirugías múltiples de rodilla por falta de cartílago. Lupus es definitivamente difícil de tratar, pero lo tengo, no me tiene a mí “. Gabriella C.

woman's knees with scars and stitches from surgery

5. “Protegiéndome de unos minutos en el sol de Florida mientras todos los demás están afuera durante horas en pantalones cortos y camisetas. Me gustaría que la gente entendiera por qué siempre llevo sombrero y mangas largas incluso cuando hace calor, y aun así no puedo permanecer mucho tiempo al sol. ¡Estoy agradecido por la ropa de la UPF! “- Rebecca F.

woman standing outside wearing black pants, a blue long-sleeve shirt and a wide-brimmed blue hat

6. “Yo y mi perro de servicio, también tengo convulsiones de SLE. Mucha gente piensa, oh, te ves bien, pero dentro hay una guerra autoinmune … Esta enfermedad a menudo es malentendida o no se conoce. Para mí, todavía es difícil aceptar mi enfermedad. No puedo soportar el terrible dolor a veces. Pero sigue sonriendo … “- Mirjam D.

woman lying in bed with her dog

7. “Esta es una de las visitas al hospital que realizo y los diversos análisis de sangre que realizan para descubrir lo que mi lupus está haciendo en mi cuerpo. Me convertí en un cojín de alfileres viviente “. Lindsay M.

woman with an IV in her arm

8. "Siempre encontrando fortaleza en los tiempos más difíciles" - Kayla R.

woman lying down with a monitor on her chest

9. “Mis medicamentos a diario, y se los agrega y cambia cada cita con el médico. Es una batalla cuesta arriba tratar de descubrir qué funciona y qué no “. – Brandi W.woman holding a handful of pills

10. “El sol era demasiado fuerte para mí en este día” – Elizabeth T.

woman taking a selfie in the car. she's wearing a blue shirt and sunglasses

11. “El descanso de un guerrero: esta es la imagen más honesta de lupus que tengo. Algunos días son geniales, pero algunos días simplemente no puedo levantarme. Dentro y fuera del sueño mientras veo películas en la cama. Los días malos significan Pop-Tarts o tostadas para el desayuno y tal vez un plátano porque es fácil de pelar. Los días malos me hacen sentir agradecido por esos caramelos o palomitas de maíz que no comes a menudo porque es rápido y fácil de abrir. Levantarse no es el desafío. El desafío viene [con] quedarse despierto. Este año es el año 18. Soy un guerrero lupus. He luchado por mi vida desde que tenía 17 años. Estoy cansado de pelear algunos días. Y esa es la imagen “. – Audrey M.

woman lying in bed wearing glasses

12. “Hago alfarería cuando no tengo nauseas y mis manos no están hinchadas por el lupus.” – Dahlia B.A.

black and white photo of a woman doing pottery

13. “Siento que todo lo que solía disfrutar ha sido quitado. Este soy yo en un hermoso día sentado dentro hinchado. “- Justee M.

woman holding up her swollen right hand

14. “Haciendo lo que pude para ser positivo. Pero tengo que ser honesto conmigo mismo y con los demás. Estaba demasiado lastimado y cansado para peinarme, salieron erupciones … Solo yo estaba tratando de vivir el momento. No fue un buen día. “- Jeannine D.A.

woman wearing glasses with a red rash on her face from lupus

15. “Mi partidario número uno. No podría pasar a través de las cosas que tengo sin ella a mi lado. Comprensión, compasión, paciencia y amor. “- Jessica K.

two young women smiling and taking a selfie together

16. “Los muchos análisis de sangre. A veces casi me desmayo mientras toman siete viales. “- Lindsay M.

13 vials of blood lying on a table

17. “¡Conciencia de lupus! Tengo lupus Lupus no me tiene a mí. Lupus, eres un ladrón pero una cosa que nunca obtendrás es mi alma. Soy un luchador y hay días en que estoy deprimido y postrado en cama debido a ti, pero siempre logro volver a levantarme. Mi cuerpo está en guerra todos los días con dolor. La mayoría no podía imaginar lo que paso y soporto a diario. Por favor, ayúdenme a difundir la conciencia [y] eduquen a sí mismos antes de juzgarme a mí y a mi enfermedad crónica de que no hay cura “. – Missy F.

collage of photos of a woman that says 'lupus awareness'

18. “Esta soy yo en mi última bengala, marzo de 2018. Sufrimiento de pleuritis, una infección respiratoria grave, asma descontrolada, dolor en el hombro que me impiden mover los brazos, fatiga debilitante, dolor en las articulaciones de los dedos de manos y pies, búsqueda de palabras dificultades, mi sarpullido de mariposa y mucho más. Soy un luchador, y este sarpullido de mariposa es mi insignia no deseada que muestra al mundo solo una señal de que podría estar enfermo “. – Tal A.

woman standing against a wall wearing a gray sweater with a butterfly rash across her cheeks

19. “Creo que todos con tetas conocen este dolor después de un largo día”. – Nicolina Å.

red and irritated lump on a woman's shoulder where her bra strap was

20. “Solo la sensación de la tela en mi piel fue suficiente para hacerme llorar, pero sonrío a través del dolor para mostrarles a mis hijos que mamá es fuerte.” – Deena R.

woman lying on a red pillow and wearing a beanie

21. “Esto fue cuando estaba en el hospital por un episodio de SVT [taquicardia supraventricular] causado por el lupus. Esta es la realidad de nuestra enfermedad. Deseo que las personas entiendan que no quiero estar enfermo o con discapacidad. Esta no es una elección. Esta es la realidad. “- Makayla M.G.

woman sitting in a hospital bed and smiling

22. “Así que este soy yo. Usando un sombrero gigantesco, mangas largas y solo me quité las gafas de sol para la foto, y mi cara de luna redonda. Casi tres años viviendo con diagnóstico de lupus, pero aún con un alma aventurera. Estoy en Tula, Hidalgo, México. Entonces, es posible que no parezca enferma, pero lo estoy, esa es la peor parte porque a veces las personas no comprenden mi cansancio o piensan que el dolor de mis articulaciones es un pretexto. Mi consejo sería abrazar tu enfermedad, cuidarte e intentar vivir lo mejor posible “. – Aquitania F.

woman standing outside wearing a long sleeve blue shirt and a wide-brimmed hatSource:usmedline.today

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